Guía para familiares de personas con Fibromialgia

Vivir con fibromialgia no es tarea fácil. A veces, puede parecer que esta enfermedad no es real ya que no se ve directamente, por ello, los familiares de las personas que padecen fibromialgia pueden no ser del todo comprensivos con el afectado.

La fibromialgia no solo afecta a la persona que la padece sino a todo su entorno, ya que supone una ruptura en la estabilidad familiar.

La familia debe replantearse nuevamente su rutina, necesidades, expectativas de futuro, etc. teniendo como referencia la enfermedad. Este proceso conlleva, casi siempre, un cambio de roles, entendiendo por ello, un cambio en las funciones que cada uno realiza en los diversos ámbitos de la vida familiar y social.

¿Qué deben saber los familiares de las personas con fibromialgia?

1. Infórmate sobre la enfermedad para comprender sus síntomas. La fibromialgia es real, aunque no se vea. Si una persona no se ve enferma, a veces no nos creemos que padezca una enfermedad. Sin embargo, tu familiar con fibromialgia está viviendo muchos síntomas internamente. Conocer la enfermedad resulta fundamental para la adecuada adaptación familiar.

2. La fibromialgia es difícil de entender. No tiene cura pero se puede tratar. Ayuda a tu familiar con sus terapias, ejercicios y medicación.

3. Debes entender que el paciente de Fibromialgia no está cansado porque quiere hacer el vago, que no se trata de un cansancio común, sino de fatiga crónica, física y mental. A veces te puede parecer que no se esfuerce, sin embargo, puede que esté haciendo el mejor de sus esfuerzos.

4. Puede que rechace tu oferta de ir a pasear, a cenar fuera o no puede ayudar en las tareas del hogar. No es que sea perezosa, sino que se puede estar atravesando una crisis de dolor o sentirse extremadamente cansada. La enfermedad presenta altibajos, es posible que un día pueda hacerlo y otro no.

5. Demuéstrale tu cariño, apoyo y comprensión, lo necesita. Luchas contra su aislamiento, muchas veces involuntario.

6. Poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, es muy beneficioso para el núcleo familiar. No solamente a través de las palabras sino también con actitudes se puede expresar mucho y aportará una buena evolución a la enfermedad.

7. Es necesario que seamos conscientes de que el dolor crónico es difícil de aceptar y manejar. Estos fuertes dolores conllevan cambios de humor, malestar constante e incluso, depresión. La empatía es clave.

8. Comprende sus lapsus y pérdidas de memoria, su dificultad de concentración, atención y comprensión. Estas funciones están muy mermadas a causa del dolor crónico que padecen. El entrenamiento mental es igual de importante que el físico.

9. No hay que sobreproteger. Debe aprender a gestionar sus energías y su dolor aunque falle en su intento. Todo lleva su tiempo.

Nora Vecino. Psicóloga.